Wednesday 25 March 2020

Looping cu Dexcom G6 si Omnipod.

Acum un an si jumatate am citit mai atent un articol despre cum o mana de oameni talentati si perseverenti au reusit sa creeze un sistem "inchis" (closed loop) de infuzie de insulina si control al glicemiilor.  Dupa o luunga perioada in care mi-am facut curaj, am intrat in randul celor care folosesc un "pancreas artificial". Ok, situatia nu este chiar asa SF cum suna si sistemul nu este complet autonom, e nevoie din partea celor care il folosesc de informare, testare si rabdare, dar in final rezultatele sunt extraordinare.
Exista mai multe softuri care in final au cam acelasi scop, acela de a construi o legatura intre un sistem de monitorizare continua a glicemiei si o pompa de insulina folosind niste algoritmi care tin cont de sensibilitatea fiecaruia la insulina, cantinatea de carbohidrati consumata, rata bazala , tipul de carbohidrati, etc.
Sunt mai multe tipuri de pompe de insulina, mai multe CGM si bineinteles mai multe sisteme de operare al telefoanelor smart. Eu am sa va spun cateva informatii despre sistemul folosit de mine cu succes de o saptamana-Loop, dar sa stiti ca mai exista cel putin alte patru sisteme asemanatoare.
Primul lucru pe care trebuie sa il intelegi cand te apuci de chestia asta este chiar primul lucru pe care il citesti pe pagina cu informatii a aplicatiei-"WE'RE GONNA TAKE THIS ONE STEP AT THE TIME, ALRIGHT?" De ce e important sa intelegi asta? Pentru ca daca nu esti un tech-guy, te sperii si renunti in momentul in care incepi sa citesti:) Eu am avut nevoie de un an si jumatate sa imi fac curaj dupa prima lectura despre Loop si dupa ce am facut rost de toate componenetele, cam 7-8 ore de stat la calculator (se poate mult mai repede:).
De ce ai nevoie pentru a putea sa folosi sistemul Loop:
1.Iphone (ceasul ajuta dar nu e obligatoriu)
2.Pompa de insulina Accucheck sau Omnipod (nu Dash)
3.CGM Dexcom G4, G5, G6 sau Medtronic senzor
4.Rileylink
5.Cont de dezvoltator Apple

Sa le luam pe rand:
De Iphone e nevoie pentru ca el au scris oamenii softul, deci aici discutia este inchisa. Puteti cumpara unul second, probabil ca gasiti ceva decent la 700-800 ron

De pompa de insulina si de CGM este nevoie pentru ca...pentru ca pompa baga insulina si CGM-ul este cel care iti verifica in timp real nivelul glicemiei(de fapt la fiecare 5 min).
Podurile pentru pompa omnipod costa 1200 ron/luna.
CGM G6- 1000 ron/3 luni transmitatorul, 350 ron/10 zile senzorul (poate fi pacalit sa functioneze pana la 20 zile).

Rileylink este un device construit de un nene si denumit asa dupa numele fiicei lui-Riley. Este un fel de translator intre pompa, telefon si CGM. Pompa comunica prin unde radio, iar CGM-ul prin bluetooth, Rileylink vorbeste ambele "limbi".
Trebuie comandat din USA-150 usd, dar inteleg ca il face si un tip in Romania.

De contul de dezvoltator Apple ai nevoie pentru de fapt iti faci singur aplicatia Loop pentru Iphone, evident urmand niste pasi foarte clari.
90 usd/an
Daca nu ai asigurare (si din cunostintele mele in Ro nu se deconteaza nici Dexcom, nici omnipod) ai nevoie de aproximativ 6500 euro/an, plus costul Iphonului si Rileylink inca vreo 400 euro. Deci... e mai mult decat prohibitiv, insa daca aveti banii astia, eu va recomand sa ii investiti in asa ceva.
Linkuri:
Despre Loop-https://loopkit.github.io/loopdocs/build/overview/
Despre Rileylink-https://loopkit.github.io/loopdocs/faqs/rileylink-faqs/
Despre Dexcom-https://www.dexcom.com/en-GB
Despre Omnipod-https://www.myomnipod.com/home
Dexcom si Omnipod in Ro-http://www.monitorizareaglicemiei.ro/
Pagini FB despre LOOP:
 international https://www.facebook.com/groups/1782449781971680/
  romanesc https://www.facebook.com/groups/LoopedRO/
E important de retinut ca acest sistem nu este aprobat de nici o institutie de sanatate si se foloseste pe proprie raspundere.
Ce face? Preia informatiile de CGM si impreuna cu celelalte informatii pe care tu i le oferi, iti recomanda si partial executa independent actiuni care au ca scop mentinerea nivelului glicemiei in limite normale. E important de inteles ca nu este un AI, nu invata singur cum sa te ingrijeasca si este nevoie de implicare constanta din partea pacientului pentru o buna functionare.

In ultimele doua  saptamani nu am avut nici un spike peste 190 si doar un hipo de 56 si glicemiile au fost in mod constant intre 90 si 150.
Am scapat de device-uri si penuri si umblu dupa ani de zile DOAR cu telefonul in buzunar, telefon de care am lipit cu superglue Rileylinkul:) Daca vreti, puteti sa va luati si un Apple watch pe care puteti sa va vedeti glicemiile si cu care sa va injectati doza de insulina (dar este obligatoriu sa aveti in permanenta telefonul si Rileylinkul)
Cam asta e, pentru intrebari va stau la dispozitie, desi eu nu sunt un mare priceput in ale tehnicii.













Thursday 8 November 2018

Cititul pe buze


In fata mea erau ei,  cei doi care formau cuplul pe care il urmaream de ceva timp. In sfarsit eram suficient de aproape de ei pentru a putea afla ceva despre... ceea ce cautam de atata timp, dar totusi prea departe ca sa pot auzi ceva. Am scos carnetelul si am inceput sa le citesc pe buze in timp ce stenografiam fiecare cuvintel pe care reuseam sa il descifrez. Vorbeau repede si din cand in cand puneau mana in dreptul gurii parca pentru a se feri de mine. Nici macar nu incercam sa inteleg sensul cuvintelor descifrate, le puneam pe hartie urmand sa le leg mai tarziu. Am simtit un gust metalic in gura si parca gandurile au inceput sa se topeasca unul in altul, in timp ce un tremur usor punea stapanire pe intregul meu corp. "Oare atunci cand citesti pe buze simti asa ceva?" m-am intrebat..."Nu, cu siguranta cititul pe buze nu are nici o legatura cu gustul metalic, senzatia de confuzie si tremuratul corpului" a venit raspunsul de bun simt. "Ok, atunci sunt in hipo!"
M-am trezit brusc, am verificat senzorul care arata 41 si m-am dus in bucatarie si unde am aprins lumina sa pot mananca un mar in timp ce puneam pe hartie visul.

Saturday 22 September 2018

Doar ma laud.

As vrea sa anunt cu mandrie si bucurie ca am o glicozilata de 6,1, asta dupa o perioada nu tocmai echilibrata. In rest, desi am renuntat la carne de aproape 3 ani, la peste de 6 luni si la dulciuri de...a, nu...la dulciuri nu am renuntat, ba chiar am sarit calul in ultimul timp...restul analizelor sunt in grafic. Deci, spor la toate si sper ca sunteti bine

Wednesday 21 March 2018

Cum ar fi fara diabet?

Mereu m-am intrebat cum ar fi decurs viata mea fara diabet si adevarul este ca nu prea imi mai pot inchipui nimic fara diabet. Adica, bineinteles ca pot sa imi imaginez cum ar fi sa ma trezesc dimineata si primul lucru pe care sa il fac sa fie oricare altul in afara de verificarea senzorului, dar nu pot sa imi imaginez relaxarea care ar veni o data cu asta. Normal ca se intampla sa fabulez cum comand la restaurant cea mai spectaculoasa felie de tort cu inghetata si dupa ce o mananc imi mai iau o portie de papanasi inainte de inghetata de vanilie, dar nu pot scapa de sentimentul de vinovatie atunci cand imi las mintea sa alerge. Sa plec dimineata de acasa fara sa verific de 3 ori daca am insulina, testele, ac de schimb, baterie pt pompa? Hmmm, ce senzatie de libertate! Oare as sta fara stres sa beau bere pana la 4 dimineata cateva nopti la rand daca nu as avea diabet? Oare pe seama a ce as pune nervii pe care acum ii arunc in carca glicemiilor prea mari sau prea mici? As accepta mai relaxat o interventie chirurgicala fara diabet? Mi-as mai face analize regulat? As manca la fel de sanatos? As fi la fel de atent la alimentatia copiilor mei? As da atata importanta sportului? Odihnei? As manca merdenele si covrigi? Mi-as mai acorda timp pentru masa de pranz? Oare as manca la fel de multe fructe si salate? As accepta orice proiect fara sa ma gandesc cat de mult ma solicita?

Poate ar fi fost mai bine, dar e f posibil sa fi fost mai rau.

Sunday 18 March 2018

Tot aici, tot diabetic!

Voiam doar sa spun ca sunt inca pe aici, desi nu am mai scris. Glicemii bune, glicozilate decente si trai cat mai normal va doresc!
PS: desi am diabet de 16 ani, mereu ma suprind cand redescopar ca marul este cea mai eficienta solutie de a iesi din hipo!

Friday 23 December 2016

Ultilizari neobisnuite ale pompei, senzorului, glucometrului sau penurilor!

Salut.
Sunt curios daca voi v-ati trezit folosind device-urile fara de care nu mai putem trai, in cu totul alte scopuri decat cele pentru care au fost concepute!
Eu da, iata un exemplu:))





Wednesday 21 December 2016

Rezistenta brusca la insulina

Acum vreo 2 săptămâni m-am întors din vacanță, după alte 2 săptămâni prin Europa, unde am fost cu autorulota. Brasov, Timisoara, Vienna, Berlin, Kaprun, Viena și acasă.Glicemii bune, relaxare, mancarea ca la nemți combinata cu gătitul în rulotă:)
Acum vreo săptămână senzorul m-a avertizat de o creștere bruscă a glicemiei pe la ora 3 dimineața. Am corectat cu necesarul obișnuit și m-am culcat la loc, dar după o oră glicemia mea ajunsese deja la 300. Au urmat 3 zile cu valori peste 200, orice aș fi încercat să fac: am schimbat setul de infuzie, am redus hidrații...Acum mă gândesc că motivul era evident, dar știți vorba aia cu elefantul din mijlocul camerei sau pădurea pe care nu o vezi de copaci! După o zi de căutări pe net, am realizat că în seara în care au început dereglările schimbasem insulina, iar noul flacon era dintre cele luate cu mine în vacanta și păstrată cel puțin jumătate din timp în rulotă, adică la căldură! Am schimbat iar insulina și totul a revenit la normal in maxim 12 ore.
Concluzie: aveți grijă la cum vă păstrați rezervele!